EU TENHO OS SINTOMAS DE PARKISON E DAÍ

Hoje resolvi falar um pouco de mim, da minha vida, de minha família e de minha ... digamos.. deficiência motora.

Primeiro explicarei o que é Parkison:

O que é?
Doença de Parkison é uma doença degenerativa do sistema nervoso central, lentamente progressiva, idiopática (sem causa conhecida), raramente acontecendo antes dos 50 anos, comprometendo ambos os sexos igualmente, se caracterizando por: rigidez muscular, tremor de repouso, hipocinesia (diminuição da mobilidade) , instabilidade postural.

Como se desenvolve?
A anomalia principal consiste numa perda de neurônios de uma área específica do cérebro que produzirá a diminuição de uma substância chamada dopamina, alterando os movimentos chamados extrapiramidais (não voluntários).

DOPAMINA - Substância química do cérebro, encarregada da comunicação entre uma célula nervosa e outra (neurotransmissores). A morte excessiva e progressiva dos neurônios provoca a falta ou redução de dopamina, e em conseqüência, o Mal de Parkison.

O que se sente?
Esta doença é insidiosa, podendo começar às vezes com um tremor, outras vezes com falta de mímica facial, diminuição do piscar, olhar fixo, movimentos lentos (bradicinesia).
A voz poderá ser monótona . A pele, principalmente a facial, é lustrosa e seborréica.
A marcha fica cada vez mais difícil, com passos pequenos, arrastando os pés, com os braços encolhidos, tronco inclinado e, em casos avançados a pessoa aumenta a velocidade da marcha para não cair (festinação). Outras vezes, pode ficar parado (congelado) com enorme dificuldade para se colocar em movimento.
Os tremores, que são involuntários, em uma ou em várias partes do corpo, se caracterizam pelos três "R" - Regular, Rítmico e de Repouso. Também se caracterizam por diminuir com os movimentos voluntários, se manifestando sobretudo nas mãos.
Como existe uma hipocinesia, que se caracteriza por um déficit dos movimentos automáticos, o paciente fica como que parado, estático, com os movimentos voluntários lentos, diminuindo a capacidade inclusive de escrever, ficando a letra pequena (micrografia) e a linguagem monótona e às vezes ininteligível.

Como se faz o diagnóstico?
O diagnóstico na fase inicial, muitas vezes não é fácil, sendo que, como de costume, o mesmo deverá ser realizado por um médico, preferencialmente neurologista, que dirá se a causa é idiopática (causa desconhecida), ou se é devido a outras causas. Os sintomas acima referidos podem ser devidos a medicamentos variados (fenotiazinas, haloperidol, reserpina, lítio, cinarizinas, flunarizina), porém, nesse caso, não costumam ser tão intensos.
Intoxicação por monóxido de carbono ou manganês, infartos cerebrais dos gânglios de base, hidrocefalia, traumatismos cranioencefálicos, encefalites, podem ser a causa desta doença, que tem tratamento e controle, porém não cura.

Como se trata?
O diagnóstico à medida que o tempo passa se torna mais nítido, evidente e fácil (a exemplo e imagem do Papa João Paulo II). Assim não é o tratamento, que costuma inicialmente dar resultados excelentes se os enfoques e cuidados terapêuticos necessários forem tomados.
Cada indivíduo responde diferentemente ao tratamento e o que favorece um paciente pode desfavorecer outro. É necessário corrigir a diminuição progressiva da dopamina com calma.
O tratamento consiste no uso de medicamentos, fisioterapia, psicoterapia e, em alguns casos selecionados, cirurgia. É importante tomar cuidado com certos tipos de medicamentos que desencadeiam ou pioram a síndrome Parkinsoniana. O que é?

Bem, existe os que tem os sintomas do Parkison, como eu e os Parkisionistas, que já atacou o cérebro.

Recordo que subitamente, em meados de 2002, minha força tornou-se cansaço, minhas mãos tremiam ligeiramente, não conseguia mais nem assinar meu nome,digitava devagar e até prá escovar os dentes estava difícil. Tive até uma artrose cervical.

Lembro que fiz exames de todo tipo. Depois que o ortopedista disse que era cansaço muscular , relaxei um pouco.

Minha vida seguiu seu caminho.Com o passar dos tempos, mesmo com o tratamento não conseguia melhorar, só piorava.

No meu íntimo algo dizia que era grave ( tinha consciência que era uma doença neurológica)e através do meu fisioterapeuta(meus anjos André e Sabrina), procurei um neurologista. Foi quando conheci Dr. Rogério Reis (meu outro anjo) que após exame clínico, diagnosticou que padecia de uma doença de tipo neurológica de origem desconhecida e de evolução ainda mais incerta.

Foi duro ouvir que o meu corpo(organismo) não produzia mais esse hormônio(dopamina).Logo eu que sempre fui natureba, que sempre me cuidei. Caramba, senti na hora raiva do mundo, de Deus ! Até hoje me pergunto: Por que comigo? Que fiz de errado ao meu Deus ? ...ainda não tive resposta...

Mas Márcia, é só um hormônio?

Sempre me perguntam isso ! É gente , é o meu hormônio que atualmente controla minha vida !

No princípio fui ao fundo do poço. Chorei muito (ás vezes até hoje choro...rsrsr), pensei em desistir de tudo, fiquei revoltada com tudo e todos. Como contar aos meus pais, a minha família, amigos e a Bruna ?

Como dizer que já não sou mais a mesma ?

Teria que ser racional e aceitar a doença, o que de fato faço até hoje. Por meus pais, por minha família e por minha afilhada Bruna, luto com todas as minhas forças para superar minhas deficiências motoras.

A coisa mais importante que aprendi na vida foi a sabedoria de aproveitar cada segundo de meus dias. Valorizar realmente o que vale a pena, quem merece minha amizade e entender que cada minuto é sagrado para mim.

Trato de desfrutar com quem verdadeiramente quero, os momentos que a sorte me proporciona, fazendo coisas simples para mim , como jogar futebol com meus amigos, jogar game, baralho, ping-pong, sinuca, nadar, correr, caminhar , namorar, trabalhar, etc.Todas essas coisas me dá imenso prazer, pois sei que posso fazê-las.

Aprendi com a vida, que é humano cair, mas, é obrigatório erguer-se.

Aprendi a dar valor às pessoas por seu interior, a sobreviver diante da adversidade, a superar os medos à força de coragem.

Vivo cada dia o mais intensamente que posso e desfruto cada momento como se fora mágico, porque para mim realmente eles assim o são.

Aprendi a conhecer-me melhor nesta nova etapa da vida, a querer-me, a amar mais os outros e posso dizer que estou tentando ser feliz apesar de tudo.

A importância da atitude (comportamento)

Um diagnóstico do Mal de Parkinson é um acontecimento sério na vida de uma pessoa. O modo como o paciente interpreta o fato é muito importante. Disso vai depender a maneira como ele se sente e o que ele faz.

Naturalmente, os sentimentos do paciente também afetarão familiares e amigos.O Mal de Parkinson é basicamente físico, mas a mente também pode ser afetada. O Mal de Parkinson exige que o paciente aprenda a lidar com ele mentalmente assim como fisicamente.

Adaptações necessárias

Torna-se sempre necessário adaptar-se à doença.Aqueles que aceitam sua condição e procuram informar-se são capazes de melhor programar sua existência com a doença, inteligentemente.

Os que tentam escondê-la das pessoas à sua volta e até de si mesmos enfrentam uma longa série de episódios mentalmente dolorosos.

A maneira como o indivíduo reage ao diagnóstico de Mal de Parkinson depende, em grande parte, da maneira como ele encarava a vida antes da doença.É importante reconhecer, contudo, que o Mal de Parkinson é uma experiência singular.

Não se pode reagir a ele como se fosse um problema minoritário. Ele não desaparece e é provável que piore com o tempo.Ao passo que alguns casos progridem extremamente devagar, outros se tornam severos muito rapidamente. Caso algum pode ser previsto com antecedência.

O que quer que aconteça, o paciente do Mal de Parkinson precisa aceita-lo como parte de sua vida.

O diagnóstico de Parkinson é, sem dúvida, um golpe difícil de se assimilar, pois a primeira idéia que vem à mente são as limitações que se imporão na vida, as perdas com que se vai deparar.

A seguir pode-se escolher uma atitude de lamentosa acomodação, de revolta, de espera do remédio 'mágico' que resolverá tudo sem que se tenha que fazer nada senão abrir a boca e engoli-lo ou pode-se arregaçar as mangas e ir à luta.

Isto pode ser feito informando-se sobre a doença e tratamentos, desenvolvendo uma parceria com o médico, tomando adequadamente a medicação, aceitando a ajuda dos familiares, colaborando para um maior conhecimento da doença, buscando ajuda de outros profissionais de saúde.

Em vez de só pensar no que perdi por que não posso pensar no que posso ganhar? Olhar a DP como oportunidade de novas aprendizagens.

Se perdi uma habilidade posso desenvolver outra.

Já não posso consertar um motor, mas posso aprender a mexer com plantas.

Já não posso caminhar tão rapidamente, mas, diminuindo o passo posso olhar mais atentamente em volta, ver novas coisas e conhecer pessoas.

Já não sou aquela que cuida de tudo, mas posso aprender a ser cuidadosa.

Em vez de achar que a DP me tornará uma inútil por que não descobrir novas formas de ser útil?

Olhar a DP como uma oportunidade de ensinar coisas aos outros.Ensinar os familiares a cuidarem do doente.

Ensinar os não doentes que a inteligência, a força e determinação não ficam comprometidas com a doença, que se pode conviver com limitações e levar uma vida de boa qualidade.

Ensinar outros doentes a conviverem com a doença.

Em vez de só querer viver como antes por que não descobrir novas possibilidades? Olhar a DP como uma oportunidade de aprimoramento pessoal.

Se tenho que cotidianamente estar cuidando para controlar a doença posso descobrir em mim uma força que antes desconhecia.

Se devo ficar atenta aos sintomas físicos e emocionais posso vir a descobrir mais coisas a respeito do meu modo de ser comigo mesma e com os outros.

Sintomas depressivos podem ou não estar associados à medicação; sentimentos de inadequação, vergonha, exclusão devem ser expressos e substituídos por modos mais positivos de encarar a doença.

Se antes eu achava que conseguia tudo sozinha agora posso descobrir no outro um parceiro e o valor da colaboração e solidariedade.

Olhar a DP como oportunidade de aprimoramento das relações sociais. Se necessito dos cuidados de minha família posso descobrir novos modos de tratar meus familiares para que vivamos em harmonia.

Em vez de fixar-me nas dificuldades de movimento e voz porque não descobrir formas de otimizar os efeitos dos medicamentos com exercícios e atitudes positivas? Olhar meu corpo como um aliado.

Se enfrento limitações de movimentos posso aprender a ser paciente com as dificuldades a 'dialogar' com o corpo. Ansiedade só piora as coisas. Nosso corpo quer ser bem tratado, em primeiro lugar por nós mesmos.

É verdade que não é fácil incorporar todas essas mudanças no modo de ver a si mesmo, a vida e de relacionar-se com os outros. É um desafio muito grande.

Hábitos emocionais e relacionais que se cristalizaram durante muitos anos são difíceis de serem mudados.

Apesar de todos meus amigos e alguns relacionamentos saberem disso tudo, a maioria se afastou de mim. Quanto mais precisava deles, menos os tive . Prá eles meu recado : A todos que se distanciaram, que Deus iluminem seus caminhos e que dê muita saúde a vocês.

Para aqueles que continuam ao meu lado, meu muito obrigada por serem realmente MEUS AMIGOS !

Para meus novos amigos, deixo um beijo , meu carinho e meu grande tesouro de toda minha vida: MINHA FIEL AMIZADE !

Tenho uma família, amigos e profissionais maravilhosos que me ajudam nesse caminhar.

Obrigada a Todos ... Amo vocês !